پزشکی کودکان پروانه ای

[*SaHaR_18*]

اپیدرمولیزیس بولوسا یا ای‌بی، یک بیماری نادر با شیوع ۵۰ در یک میلیون است. پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود. آنها برای مرهم زخم‌ها و تاول‌ها به پانسمانی نیاز دارند که در ایران نایاب است.

از هر یک میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ارثی اپیدرمولیزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa متولد می‌شوند؛ یک بیماری نادر پوستی که از جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود، در همه گروه‌‌های نژادی و قومی بروز می‌کند و به طور مساوی بین کودکان دختر و پسر وجود دارد. این بیماری ای‌بی (E.B) یا بیماری پروانه‌ای خوانده می‌شود چرا که پوست کودکان مبتلا به ای‌بی، مثل بال‌ پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع است.

در این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود، تاول می‌زند و هر سایش و تماس ساده...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

آنهایی که کمر به حمایت کودکان پروانه‌ای بسته‌اند، بیشتر کسانی هستند که در اطراف و اقوام و نزدیکان خود یک کودک پروانه‌ای دارند و رنج بچه و والدین او را از نزدیک دیده‌اند. از جمله مدیر "خانه ای‌بی" که خودش فرزندی پروانه‌ای دارد. این خانه، از جمعیت‌های مردم‌نهاد حامی این بیماران در تهران است که نیازهای آنها را پیگیری می‌کند. کمک‌هایی از تهیه و تامین پانسمان تا هزینه ایاب و ذهاب خانواده‌های دور از مرکز برای ویزیت، بستری شدن، جراحی و حتی تامین هزینه کفن و دفن...

در حال حاضر عاجل‌ترین نیاز کودکان پروانه‌ای و خانواده‌هایشان در ایران، پانسمان‌های مخصوصی به نام "میپلکس" است که به دلیل تحریم‌ها، واردات آن قطع شده است. عابدین مهدوی، کنشگر حوزه کودک، کارگردان و عکاس جنگ، بر همین اساس، کمپینی برای...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

دویچه‌وله: چه شد به فکر ایجاد کارزار حمایت از کودکان پروانه‌ای افتادید؟

عابدین مهدوی: بستگان یکی از دوستانم، یک دختربچه پروانه‌ای دارند. پارسال دوستم به من گفت تو با بچه‌های کار و خیابان کار کرده‌ای، بیا اینها را هم ببین. من عکاس جنگ هستم و صحنه‌های زیادی دیده‌ام اما وقتی به آن خانه رفتم و بچه و مادرش را دیدم، بهت زده شدم.

من در قندهار افغانستان مادری را دیدم که بچه‌اش را با لباس‌های سوخته و درب و داغان از انفجار بیرون کشیده بود. من آن بچه پروانه‌ای را که دیدم، یاد صحنه قندهار افتادم و با خودم عهد کردم که کاری برای این کودکان بکنم. مادرش می‌گفت ما شب‌ها خواب نداریم، پانسمان نداریم من باید روغن بمالم و وقتی پانسمان را می‌خواهیم باز کنیم خیلی سخت است چون لباس به تن بچه چسبیده و پوستش با...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

چند وقت است این کمپین را راه‌اندازی کرده‌اید؟

چهار ماه است که کمپین را راه انداخته‌ایم و هدف‌مان این است که از همه جای دنیا بتوانیم کمک بگیریم که دارو بخرند و برای این بچه‌ها بفرستند. پانسمان‌هایی که مرهم زخم‌های این بچه‌ها هستند، یک بار مصرفند و ارزان هم نیستند. وضعیت این بیماری مثل سوختگی عمیق است. مادر می‌گوید من بچه‌ را که پانسمان ندارد‌، صبح که بلند می‌شود باید دو ساعت در آب بخوابانم تا لباسش خیس بخورد بتوانم از تن‌اش در بیاورم.

قبلا این پانسمان‌ها چگونه تهیه و تامین می‌شدند؟

یک ان‌جی‌او هست به نام "خانه‌ ای‌بی" که چند سال است برای بچه‌های پروانه‌ای کار می‌کند. قبل از تشدید تحریم‌ها، دولت دارو را می‌خرید و به این خانه می‌داد و آنها پخش می‌کردند. کارهای فرهنگی زیادی کرده‌اند،...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

تفاوت شما با خانه ای‌بی چیست، چرا مشترکا با آنها کار نکردید؟

ببینید بیمارستان‌ها وقتی بچه‌ای را با عوارض ای‌بی ویزیت می‌کنند، او را مستقیما برای دریافت پانسمان، آموزش فرهنگی، آموزش به خانواده و... به "خانه ای‌بی" معرفی می‌کنند. اینجا ساختمان سه چهارطبقه‌ای دارد و تعداد زیادی نیروی داوطلب آنجا فعالیت دارند و زحمت می‌کشند، اما آنها کمپین ندارند. کارشان به همان داخل کشور محدود می‌شود و تا آنجا که من می‌دانم تنها داروی تقویتی به دست شان می‌رسد. ما کمپین راه انداختیم برای دریافت کمک از خارج. بنابراین دو مسیر متفاوت داریم.

درد کودکان پروانه‌ای با درد سوختگی درجه سه مقایسه می‌شود


از کی کمبود پانسمان پیش...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

و به چه ترتیب دارو و پانسمان دریافت می‌کنید؟

شما با ورود به سایتی که راه اندازی کرده‌ایم، فرم ثبت نام را پر می‌کنید و ما می‌گوییم دارو را چگونه پست کنید. مثلا یک خبرنگار در ایتالیا با ما تماس گرفت. به او گفتیم چه کند که بسته به دست ما برسد.

Iran Projekt Butterfly children


وزارت بهداشت یا گمرک یا نهادهای مربوطه از شما نمی‌پرسند چگونه این اقلام را مصرف یا توزیع می‌کنید؟

این سوال خوبی است. از ما پرسیدند جریان چیست. من به نمایندگان وزارت بهداشت و بخش غذا و دارو هم گفتم که من با مادرانی سر و کار دارم که پانسمان یک بار مصرف را که وکیوم است، سه بار می‌شویند و دوباره استفاده می‌کنند. به آنها گفتم کمپینی...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

کسانی که این پانسمان‌ها را اهدا می‌کنند، چه کسانی هستند؟

دو بسته اول که تست بود، توسط دوستان و همکاران آمد و شش بسته دیگر را مردم داوطلبی که از طریق سایت با ما آشنا شده‌اند. الان دو بسته دیگر هم رسیده است.

هر بچه مبتلا، در ماه به چند پانسمان نیاز دارد؟

بستگی دارد بچه‌ای هست که سطح بیماری‌اش ۹۰ درصدی است و تاول‌های زیادی دارد. او باید هر دو روز یک‌مرتبه پانسمان عوض کند.

یعنی بطور میانگین، هر بچه در ماه ده پانسمان لازم دارد و اگر شما قرار باشد به ۱۰۰ بچه کمک کنید باید در ماه هزار بسته از طریق پست دریافت کنید. چنین چیزی ممکن است؟

من هم می‌خواهم مردم جهان بفهمند که بسته‌ای خریداری شده برای کودک بیمار اما امکان ارسال آن نیست. می‌خواهم این موضوع برجسته شود که اختلاف و دعوای دولت‌ها به...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[*SaHaR_18*]

اگر میزان بسته‌ها بالا برود، نظارت و هماهنگی یک ضابط رسمی مثل وزارت بهداشت الزامی نخواهد بود؟

من در سطح محدودی داروی بیماران پروانه‌ای را دریافت می‌کنم. مثلا از آمریکا هم برایم بسته آمده است. وزارت بهداشت و سازمان‌های مربوطه، با همین کمپانی "مونلیکه" خیلی نامه نگاری کردند که پانسمان‌ها را به آنها بفروشند. در جلسه‌‌ای که من با نمایندگان وزارت بهداشت و درمان و بخش غذا و دارو داشتم، به من مکاتبات خودشان با این کمپانی را نشان دادند که بی‌نتیجه مانده و گفته‌‌اند که به خاطر تحریم و قطع روابط مالی نمی‌توانند دارو بفروشند. به من گفتند کمپین شما فعالیت فرهنگی و رسانه‌ای است و اگر اتفاق خاصی روی بدهد خیلی خوب می‌شود اما امیدی نداشتند.

آقای مهدوی چشم‌انداز کمپین را چگونه می‌بینید؟

موسسه...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.