پزشکی بیماری های نادر ایران را بشناسید!

[Reyhaneh.m]

9. بیماری کرون
وقتی مسیر گوارش ملتهب می شود :

کرون نوعی بیماری التهابی روده (IBD) است که می تواند منجر به درد شکمی، اسهال شدید، خستگی، کاهش وزن و سوء تغذیه شود. التهاب ناشی از بیماری کرون می تواند نواحی متفاوتی از مسیر گوارش را در افراد مختلف تحت تاثیر قرار دهد. این التهاب اغلب به اعماق لایه های بافت درگیر روده منتشر می شود . کرون هم می تواند دردناک و هم ناتوان کننده باشد و گاهی منجر به عوارض تهدیدکننده حیات شود. اگرچه درمانی برای این بیماری وجود ندارد، درمان های موجود به کاهش علائم و بهبود طولانی مدت بیماری کمک می کنند .
علائم : اسهال، تب، خستگی، درد شکمی، وجود خون در مدفوع، زخم های دهانی، کاهش اشتها و وزن، درد و ترشح در اطراف مقعد به دلیل وجود...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[Reyhaneh.m]

10. آکرومگالی
وقتی رشد بی وقفه ادامه می یابد :
آکرومگالی نوعی اختلال هورمونی نادر است که به دلیل ترشح بیش از حد هورمون رشد از غده هیپوفیز ایجاد می شود. در این بیماری، استخوان ها از جمله استخوان های دست، پا و صورت بیش از حد طبیعی بزرگ می شوند. آکرومگالی در میانسالان شیوع بیشتری دارد. افزایش غیرطبیعی هورمون رشد در کودکان «ژیگانتیسم» نام دارد . این کودکان رشد استخوانی بسیار بالایی دارند و به طور غیرطبیعی قد می کشند. از آنجایی که آکرومگالی جزو بیماری های نادر است و تغییرات ظاهری و فیزیکی آن تدریجی هستند، معمولا بیماری بعد از چند سال از زمان شروع تشخیص داده می شود. درمان نادرست این بیماری می تواند منجر به عوارض جدی و تهدیدکننده حیات شود. درمان های موجود برای...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[Reyhaneh.m]

11. اسکلرودرمی
وقتی بافت همبند درگیر می شود :

اسکلرودرمی به گروهی از بیماری های نادر گفته می شود که باعث سفتی پوست و بافت های همبند می شوند. بافت های همبند، فیبرهایی هستند که بافت ها و ارگان های مختلف را به هم پیوند می دهند و از آنها محافظت می کنند. این بیماری در بعضی موارد فقط پوست را درگیر می کند اما در بسیاری از افراد، ساختارهای زیرین پوست مثل عروق خونی، ارگان های داخلی و مسیر گوارش را هم تحت تاثیر قرار می دهد. علائم اسکلرودرمی باتوجه به محل درگیری می تواند متفاوت باشد . این بیماری زنان را بیشتر از مردان درگیر می کند و در سنین 30 تا 50 سالگی شایع تر است. اگرچه هنوز راه درمانی برای اسکلرودرمی وجود ندارد، گروهی از درمان ها می توانند از شدت علائم بکاهند و کیفیت زندگی مبتلایان را...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[Reyhaneh.m]

12. سارکوئیدوز
وقتی سلول های التهابی روی هم تجمع می یابند :
این بیماری بر اثر تجمع سلول های التهابی در قسمت های مختلف بدن ایجاد می شود و در ریه ها، غدد لنفاوی، چشم ها و پوست شایع تر است. پزشکان معتقدند سارکوئیدوز در واکنش سیستم ایمنی بدن نسبت به ورود یک ماده ناشناخته ریشه دارد، به خصوص ماده ای که از طریق تنفس وارد بدن شود. این بیماری درمان ندارد اما بیشتر مبتلایان با استفاده از درمان های کمکی می توانند از کیفیت زندگی خوبی برخوردار شوند. سارکوئیدوز در نیمی از موارد خودبه خود بهبود می یابد اما در موارد محدود سال ها باقی می ماند و به ارگان های بدن آسیب می رساند .
علائم : علائم بیماری باتوجه به محل درگیری می تواند متفاوت باشد، از جمله خستگی، تب، تورم غدد لنفاوی، کاهش وزن، سرفه...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[Reyhaneh.m]

13. گریوز
وقتی تیروئید بیش فعال می شود :
گریوز نوعی اختلال در سیستم ایمنی است که باعث تولید بیش از حد هورمون های تیروئید (پرکاری تیروئید) می شود. پرکاری تیروئید می تواند عوامل مختلفی داشته باشد اما بیماری گریوز یکی از شایع ترین دلایل آن است. از آنجایی که هورمون هایتیروئید بر دستگاه های مختلف بدن تاثیرگذار هستند، علائم گریوز می توانند طیف وسیعی داشته باشند و بر سلامت کلی بدن تاثیر بگذارند. این بیماری میان خانم ها و قبل از 40 سالگی شیوع بیشتری دارد. اهداف اولیه از درمان گریوز، مهار تولید بیش از حد هورمون های تیروئید و کاهش شدت علائم ناشی از آن است .
علائم : اضطراب و تحریک پذیری، لرزش خفیف دست و انگشت ها، حساسیت به گرما و تعریق زیاد، گرم و...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[Reyhaneh.m]

14. نشانگان بهجت
وقتی عروق خونی ملتهب می شوند :
بهجت نوعی بیماری نادر است که باعث التهاب عروق خونی در سرتاسر بدن می شود . علائم این بیماری از جمله زخم های دهانی، التهاب چشمی، حساسیت ها، ضایعات پوستی و زخم های تناسلی، ممکن است ابتدا بی ربط به نظر برسند. نشانگان بهجت در افراد مختلف تاثیرگذاری متفاوتی دارد و در بعضی موارد، خودبه خود رفع می شود. درمان های دارویی می توانند از شدت علائم بیماری بکاهند و از عوارض جدی مثل نابینایی پیشگیری کنند .
علائم : نشانه های بیماری با توجه به محل درگیری می تواند متفاوت باشد، ازجمله زخم های دردناک دهانی شبیه آفت، زخم های آکنه مانند، ندول های قرمز، سفت و برجسته به خصوص در قسمت های پایین پا، زخم های تناسلی، زخم های باز، دردناک و قرمزرنگ...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.

 

[Reyhaneh.m]

نشانگان بهجت یکی از بیماری های نادر در ایران
پیشگیری چگونه ممکن است؟
با توجه به آن که آزمایش ژنتیک بسیار گران قیمت است و گاهی افراد به دلیل نداشتن تمکن مالی اقدام به انجام بموقع آزمایش های پیش از باردارینمی کنند، چگونه می توان از ابتلا به بیماری های نادر پیشگیری کرد؟
مدیرعامل انجمن بیماری های نادر می گوید:لازم است به منظور پیشگیری از تولد مبتلایان بیشتر به بیماری نادر، در خانواده ای که زمینه ژنتیک ابتلا وجود دارد، آزمایش های غربالگری پیش از بارداریصورت بگیرد. در حال حاضر، این آزمایش ها به صورت محدودی در کشور انجام می شود ولی لازم است برای پیشگیری بیشتر، مسئولان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و وزارت کار نیز بحث پیشگیری از بیماری های نادر را با جدیت بیشتری دنبال...

لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.