پوست و مو بیماری پوستی پروانه ای

  • نویسنده موضوع ήίάž
  • تاریخ شروع
  • پاسخ‌ها 19
  • بازدیدها 425
  • کاربران تگ شده هیچ

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #11
درمان

افراد مبتلا به اشکال خفیف ای‌بی ممکن است درمان گسترده‌ای نیاز نداشته باشند. در هر صورت، آن‌ها باید برای بازداشتن تاول‌ها از شکل‌گیری و پیشگیری از عفونت زمانی که تاول‌ها رخ می‌دهند، کوشش کنند. افراد مبتلا به اشکال نمایان (غالب) و نهفته (مغلوب) ممکن است عارضه‌های بسیاری داشته باشند و به حمایت روانی همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت‌های نرم نیاز داشته باشند. بیماران، والدین، یا مراقبان دیگر نباید احساس کنند که آن‌ها باید با تمامی جنبه‌های پیچیدهٔ مراقبت ای‌بی به تنهایی روبرو شوند. دکترها، پرستاران، مددکاران اجتماعی، روانشناسان، متخصصان تغذیه، و گروه‌های پشتیبانی والدین و بیماران وجود دارند که می‌توانند در مراقبت شرکت کرده و حمایت اطلاعاتی و احساسی تأمین کنند.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #12
جلوگیری از تاول

در بسیاری از اشکال ای‌بی، تاول‌ها با اندکی فشار یا سایش شکل خواهند گرفت. این موضوع ممکن است والدین را مردد کند که نوزادان نوباوه را بردارند و در آغوش بگیرند. در هر صورت، یک نوزاد نیاز دارد که تماس و عاطفهٔ یک انسان آرام را احساس کند، و بتواند زمانی که روی یک پارچهٔ نرم قرار گرفته‌است از زیر کفل (پایین) و پشت گردن بلند شود. یک نوزاد مبتلا به ای‌بی هرگز نباید از زیر بازوها بلند شود.

مواردی که می‌توانند برای محافظت از آسیب پوستی انجام شوند:

۱.اجتناب از گرمای بیش از حد با نگه داشتن اتاق در یک درجه حرارت یکنواخت

۲.استعمال روغن روی پوست برای کاهش سایش و مرطوب نگه داشتن پوست

۳.استفاده از لباس ساده، نرم که زمانی که یک کودک را آماده می‌کنید نیازمند حداقل جابجایی باشد...
لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #13
مراقبت از پوست تاول زده

زمانی که تاول‌ها ظاهر می‌شوند، اهداف مراقبت کاهش درد یا ناراحتی، جلوگیری از دست دادن بیش از حد آب بدن، توسعهٔ بهبودی و پیشگیری از عفونت است. ممکن است پزشک یک مسکن خفیف برای جلوگیری از ناراحتی در هنگام تعویض باندپیچی (نوار زخم بندی)، تجویز کند. باندپیچی‌هایی که به پوست چسبیده‌اند را می‌توان با آغشته کردن آن‌ها در آب گرم برداشت. درحالیکه شستشوی روزانه ممکن است شامل یک حمام با صابون‌های ملایم باشد، خیلی راحت‌تر خواهد بود که در مراحلی استحمام کنیم که نواحی کوچک در یک زمان تمیز شوند.

تاول‌ها می‌توانند خیلی بزرگ شوند و زمانی که می‌ترکند تولید یک زخم بزرگ کنند؛ بنابراین، یک پزشک متخصص احتمالاً دستورالعمل‌هایی تهیه خواهد کرد در رابطه با اینکه چگونه یک تبخال را در مراحل...
لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #14
درمان عفونت

احتمالات عفونت پوستی می‌تواند توسط تغذیهٔ خوب، که مکانیسم‌های دفاعی بدن را می‌سازد و بهبودی را توسعه می‌دهد، و با مراقبت محتاطانه از پوست با دست‌های پاکیزه و استفاده از مواد استریل کاهش یابد. برای محافظت بیشتر، ممکن است پزشک پمادها و آغشتنی‌های آنتی‌بیوتیک توصیه کند.

حتی با وجود مراقبت خوب، ممکن است که عفونت گسترش یابد. نشانه‌های عفونت قرمزی و گرما پیرامون یک ناحیهٔ باز از پوست، چرک یا یک ترشح زرد رنگ، جرم گرفتگی شدید روی سطح زخم، خط قرمز یا لایه‌ای زیر پوست که به دور از ناحیهٔ تاول زده گسترده می‌شود، زخمی که التیام نمی‌یابد، و/یا تب یا لرز است. ممکن است پزشک راه حل آغشته کردن خاص یک پماد آنتی‌بیوتیک، یا یک آنتی‌بیوتیک دهانی برای کاهش رشد باکتری را تجویز کند. زخم‌هایی که...
لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #15
درمان مشکلات تغذیه‌ای

تاول‌هایی که در دهان و مری در بعضی از افراد مبتلا به ای‌بی‌شکل می‌گیرند احتمال دارد که سبب اشکال در جویدن و بلعیدن غذا و نوشیدنی‌ها باشند. اگر غذا (شیر) دادن با سینه یا بطری تاول‌هایی را نتیجه دهد، می‌توان کودک را با استفاده از یک پستانک بچه (یک پستانک نرم با سوراخ‌های بزرگ)، یک پستانک کام شکافته، یک قطره چکان چشم، یا یک سرنگ غذا داد. زمانی که کودک به اندازهٔ کافی بزرگ است که در غذا خوردن درگیر شود، افزودن مایع اضافه به غذای پوره شده (خیساندهٔ مالت آسیاب شده) بلعیدن آن را آسان‌تر می‌کند. لعابدارها (آبگوشت)، نوشیدنی‌های شیر، سیب زمینی‌های نرم شده، فرنی‌ها، و پودینگ‌ها را می‌توان به نوزادان نوباوه داد. در هر صورت، هرگز غذا نباید خیلی داغ سرو شود.

متخصصان تغذیه اعضای...
لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #16
درمان مربوط به جراحی

درمان مربوط به جراحی ممکن است در بعضی از اشکال ای‌بی ضرورت داشته باشد. افراد مبتلا به اشکال شدید ای‌بی اضمحلالی نهفتهٔ غیر جنسی که در آن‌ها مری به توسط اثر زخم تنگ (باریک) می‌شود، ممکن است نیازمند گشادی مری آن‌ها برای حرکت غذا از دهان به معده باشند. افراد دیگری که تغذیهٔ مناسبی را به دست نمی‌آورند ممکن است نیاز داشته باشند به یک لولهٔ تغذیه که انتقال غذا مستقیماً به معده را اجازه می‌دهد. همچنین، بیمارانی که انگشتان دست یا پاهایشان به هم چسبیده‌است ممکن است برای رهاسازی آن‌ها به جراحی نیاز داشته باشند.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #17
جلوگیری از تحلیل مفاصل

کار کردن با یک فیزیوتراپ یا کاردرمانگر می‌تواند به فعال نگه داشتن حرکت مفاصل کمک کند.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #18
درمان‌های دیگر

درمان‌های دیگر ای‌بی که تحت بررسی می‌باشند شامل ژن درمانی و پروتئین درمانی می‌شوند. یکی از اولین نمونه ژن درمانی روی یک کودک متولد سوریه در سال ۲۰۱۵ در آلمان انجام شد. در این نوع درمان، چهار سانتی‌متر مربع از پوست بیمار در ناحیه‌ای که هنوز لایه بیرونی پوست برقرار بود، برداشته شد. پوست برداشته شده را سپس در معرض یک ویروس از قبل طراحی شده قرار دادند. این ویروس طوری طراحی شده‌است که وارد سلول‌های پوست می‌شود و ژنی را اصلاح می‌کند که مأمور چسباندن لایه‌های مختلف پوست است. در سه عمل جراحی روی این کودک ۸۰ درصد بدن وی با پوست جدید پوشانده شد. ۲۱ ماه بعد این پوست عادی است و هیچ نشانه‌ای از زخم و تاول ندارد
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #19
هزینه‌ها

هزینه این بیماران بسیار زیاد بوده و تأمین هزینه‌های آن از عهده خانواده‌ها خارج است. یک فرد مبتلا به بیماری ای بی در ماه حداقل ۳ میلیون تومان هزینه دارد.که در سال ۹۸ این هزینه حداقل ۴ برابر شده‌است (با فرض امکان تهیه پانسمانهای مخصوص مپلکس). هزینه پانسمان هر بیمار پروانه ای روزی ۲۵۰ هزار تومان بوده و پمادهای درمانی این بیماران آرایشی محسوب می‌شود!

هزینه‌ها شامل: پانسمان (مثلا انواع مپلکس)، جراحی‌ها (جراحی باز کردن انگشتان و مری)، ترمیم دندانها، آنتی‌بیوتیک‌ها، مکمل‌های خوراکی، پمادهای ترمیمی (مثلا استرادرم و استرادامد)، لباس مخصوص مانند لباسهای ابریشمی یا پنبه ای بدون آرم و بدون دوختهای اضافی و مجبورا سایز فیت بدن (نه تنگ و نه گشاد)، کفش چرمی ارگونومیک باپنجه‌های بزرگ بدون تماس...
لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.
 
امضا : ήίάž

ήίάž

کاربر نیمه فعال
کاربر نیمه فعال
تاریخ ثبت‌نام
23/8/19
ارسالی‌ها
649
پسندها
5,701
امتیازها
21,973
مدال‌ها
14
سطح
12
 
  • نویسنده موضوع
  • #20
پیشگیری

اپیدرمولیز بولوسا یک بیماری سخت، گاهگاهی دردناک، و اغلب بدنما است. اکثر افراد بزرگسال با علائم ای‌بی یا کسانی که می‌دانستند آن‌ها حامل ژن هستند به کم کردن نسل‌های آینده، شامل امکان نسل خود آنها، از این وضعیت تمایل خواهند داشت. با شناخت از جهش (دگرگونی)های ژن مخصوص که علت ای‌بی است، هم اینک امکان دارد که جهش ژن مخصوص را در خانواده تعیین کنیم و سپس تست‌های پیش از تولد روی زن باردار را با یک جنین در خطر ای‌بی برای تعیین وضعیت جنین، هدایت کنیم. همچنین، یک مشاور ژنتیکی می‌تواند اطلاعاتی در رابطه با احتمال گذر ژن برای ای‌بی به کودکان عرضه کند و مشاوره‌هایی در رابطه با بارداری (بچه داری) آینده عرضه کند. مشاورهٔ ژنتیکی می‌تواند یک گام مهم در کمک به خانواده‌ها در رابطه با تصمیم‌گیری در...
لطفا برای مشاهده کامل مطالب در انجمن ثبت نام کنید.
 
امضا : ήίάž

کاربران بازدید کننده از موضوع (تعداد: 0)

کاربران در حال مشاهده موضوع (تعداد: 0, کاربر: 0, مهمان: 0)

عقب
بالا